AI导读：

本文报道了重症肌无力患者在诊断、用药、社会融入及药费承担方面的困境，探讨了药品纳入医保的难题及心理治疗的重要性，呼吁给予患者更多社会关怀。

　　6月14日下午，山东大学齐鲁医院的医生岳耀先参加江苏扬州的公益论坛时，被一群重症肌无力患者围住咨询用药。这些患者有“力不从心”症状，如眼皮耷拉、梳头无力、走路摔跟头等。重症肌无力是罕见病，患者面临诊断难、用药难、社会融入难、药费承担难等难题。

　　重症肌无力常与面瘫、渐冻症混淆，患者欢欢和彭彭都有被误诊的经历。该病是自身免疫系统疾病，由神经—肌肉接头处传导障碍引起，目前抗体来源仍是世界性难题。每年确诊患病的人约占总人口的7.4/1000000，中国约有65万名患者。

　　症状包括发音大舌头、面部表情肌受影响、咽喉肌受影响、眼部症状、全身骨骼肌无力等。超过三分之一的患者出现过危象，危象是致死主要原因。

　　患者关心药品能否纳入医保。新版国家医保药品目录执行后，治疗重症肌无力的艾加莫德α注射液、依库珠单抗已纳入医保，但日常用药和高值治疗费用仍需患者承担。专家建议将重症肌无力纳入门诊慢性病、门诊特殊病种，并探讨风险共担制，让药企共担风险。

　　心理治疗也是重要一环。患者忍受着精神上的折磨，内心很难自洽。有患者因外表受到歧视，影响工作和学习。专家呼吁科普重症肌无力，给予患者更多社会关怀。

　　患者们围住岳耀先咨询。

　　一名重症肌无力患者的药单。

　　香港中文大学深圳研究院副研究员董咚解读《2025中国重症肌无力患者健康报告》。

（文章来源：南方都市报）