AI导读：

国家医保局发布新版医保药品目录，新增91种药品，其中13种为罕见病用药，包括治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等。同时，难治性癫痫患儿“救命药”氯巴占也成功纳入医保，为患者带来新的治疗希望。

近日，国家医保局联合相关部门正式发布了新版国家医保药品目录，此次更新中，共有91种新药被纳入其中，尤为引人注目的是，针对罕见病的治疗药物新增了13种，包括用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等。至此，国家医保药品目录中已涵盖超过90种罕见病的治疗药品，为罕见病患者带来了新的治疗希望。

在今年国家医保药品目录的谈判过程中，一款被誉为难治性癫痫患儿“救命药”的氯巴占成功进入医保体系。难治性癫痫以其“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点，长期以来给患儿及其家庭带来了沉重的负担。据统计，国内难治性癫痫持续状态患儿的病死率高达20%以上。许多患儿家长表示，孩子发病时极为痛苦，一天内可能抽搐多达七八十次，每次发作都如同在生死边缘挣扎。

为缓解这一困境，2022年6月，国家卫生健康委与国家药监局联合发布了《临床急需药品临时进口工作方案》及《氯巴占临时进口工作方案》，通过临时进口的方式，迅速解决了患者“无药可用”的问题，并积极推进氯巴占的国产化进程。国产氯巴占于2022年获批上市，并于2024年成功纳入医保，这一小小的药片，不仅为患者点燃了生命的希望，更体现了国家对人民健康的高度重视。

从“无药可医”的绝望，到“有药可用”的希望，再到如今“用得起药”的现实，我国正逐步将保障人民健康置于优先发展的战略位置。通过积极探索罕见病用药的新模式，加强药物研发力度，我国正努力让每一位患者都能享受到更加可靠、可及的医疗保障。

（文章来源：新华社）

罕见病药物纳入医保