2025年的最后一天，渐冻症抗争者蔡磊的团队“渐愈互助之家”发布了年度报告。无论从登记患者人数、国内外交流次数、药物管线，还是从治疗技术转化数量来看，他们在2025年都可说是“构建了前所未有的ALS（渐冻症）科研协作网络”，取得了比过去几年更丰硕的成果。

图片来源：每经记者韩阳摄

　　作为世界最大的渐冻症患者科研数据平台，渐愈互助之家感到的压力也是真切的。2025年12月25日，蔡磊在目前租住的公寓里，借助眼控仪与《每日经济新闻》记者展开对话。他透露，由于个人力量的渺小，科研和药物的进展很多时候依然缓慢，甚至是停滞的。

　　过去6年，蔡磊实打实地推动了中国渐冻症药物研发“解冻”，这已是有目共睹。蔡磊说，自己想创造一种以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来，患者在科研领域拥有的巨大优势被忽略了，真正决定中国科学未来的不是钱，而是人。

图片来源：微博截图

　　自2019年确诊渐冻症以来，蔡磊的身体状况多次上热搜，与之相关的谣言也随之出现。2025年11月26日，蔡磊就出面回应了自己“只剩3到5年生命”的说法属于“扭曲误导”。

　　但随着病情推进，蔡磊的身体的确在日益虚弱。2025年12月25日，记者见到蔡磊的时候，他正坐在电脑前，由于五体瘫软，无法言语，压痛、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨他。目前，一共有4个护工在他租住的公寓里，24小时陪着他。

　　当天上午，蔡磊在线上参加“破冰”奖学金面试，这个奖项由他参与设立，旨在帮助年轻研究者推进渐冻症研究和社会服务。期间，护工需要扶正他的身子，喂他喝些加过增稠剂的水，每隔2小时左右需要扶他躺下，拍打身体——蔡磊久坐疼痛难忍，需要如此。

　　中午12点半，蔡磊正式接受采访前发生了一段小插曲：4名护工搀扶他站立，并帮助他坐到电脑前，因为没保持直立姿势，蔡磊险些从凳子上“滑”下去，周围人小声惊呼。事后，蔡磊通过眼控仪在电脑上打字：刚才很危险。

　　危险，是渐冻症患者每天都要面临的日常。数据显示，渐冻症发病率约为每10万人中1.5名，患者平均发病年龄为55岁，自发病起平均生存时间为3~5年，大多数患者最终因呼吸衰竭离世。

　　但在中国，蔡磊作为一个没有医学背景的病人，推动了中国渐冻症药物研究。为什么？

——（以下内容为蔡磊的原话转录）——

　　蔡磊：这（指病人通常被认为是脆弱、等待救护的角色）是常规或习惯性看法。尤其是对于绝症患者。常常是，内心痛苦绝望，身体疼痛无力，家庭和经济等方面也面临巨大压力。而且患者往往也并不了解医学，全世界医生都没办法，患者正常或理性的状态往往是您说的那种情况。

　　但是，患者在如此困境乃至绝境情况下的巨大优势往往被忽略了。因为，只有绝境下的患者才有可能爆发出常人几乎不可能具备的力量。只有患者才可能不惜一切代价和投入，夜以继日地疯狂努力，极其专注，而且无比坚定。这种做事的信念、决心、努力和执着，是任何一个普通工作者做不到的。

——（转录结束）——

　　记者注意到，2025年12月26日，“渐愈互助之家”微信公众号发布了蔡磊团队受邀在国际知名学术期刊《Exploration》上发表的社论。其中提出的“以患者为中心的罕见病创新框架”，展示了一种创新性的公益驱动研发生态。

图片来源：“渐愈互助之家”微信公众号

　　蔡磊助理、护工的描述，勾勒出一个自律的“工作狂”形象。此外文章还介绍了中国渐冻症药物研究在2025年取得的显著进步以及AI辅助认知增强等。