国家卫生健康委公布《86个罕见病病种诊疗指南（2025年版）》，旨在提高罕见病诊疗规范化水平。指南对86个罕见病病种提出明确指导，软骨发育不全为其中之一。我国罕见病患者约2000万，新版医保目录新增13种罕见病用药，减轻患者负担。...