AI导读：

渐冻症“斗士”蔡磊宣布单基因渐冻症药物实现突破，部分患者有药可用。他攻克渐冻症，推动药物研发，获“全国自强模范”称号，借力AI技术继续抗争。

　　昨天（6月21日）是世界渐冻人日，当晚渐冻症“斗士”蔡磊发微博称，单基因渐冻症药物已经实现突破，三年前绝望的患者现在有的可以活下来，这是中国科技力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。

　　据新华社报道，今年是蔡磊与渐冻症抗争第6年。2019年秋，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症，这是一种慢性神经性疾病，面对绝症，大多数病友选择放弃，但蔡磊选择攻克渐冻症。

　　科研资金是第一道难关，他四处奔走寻求支持。一边解决资金问题，一边克服组建科研团队新挑战。2024年，他们成功推动10条药物管线进入临床阶段，发起成立的“渐愈互助之家”已触达1.5万名渐冻症患者。

　　2022年9月，蔡磊宣布志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织，约1000位病友随他一起签署遗体捐赠书。如今，蔡磊合作推动的一款针对部分基因型的药物，已进入一期临床阶段。

　　“三年前绝望的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量。”蔡磊说，中国渐冻症药物研发的速度和数量正跑向世界前列。但蔡磊的病因并不属于这一“基因型”，他活得愈发吃力。

　　此前5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，这是对我的鼓励，更是对渐冻症罕见病群体的关怀。”

　　2024年12月30日，蔡磊已经没法独立站立和行走，说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场特殊的演讲：“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

（文章来源：证券时报）